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Un tumor cerebral inesperado
Una noche, unos meses después de casarme con mi novia de la universidad, terminamos en la sala de emergencias. Mi esposo, Jon, residente de neurología en NYU, tenía algunos problemas de memoria y dolores de cabeza posicionales (le dolía la cabeza cuando se acostaba o se inclinaba hacia adelante). Como médico, sabía que estos podrían ser signos de algo más serio.
Pensé que los dos estábamos siendo demasiado cautelosos al ir al hospital Mount Sinai esa noche, pero resulta que no.
Después de hacer una resonancia magnética, encontraron una masa en el cerebro de Jon que pronto descubriríamos que era un glioblastoma: un tumor cerebral agresivo e incurable con una expectativa de vida de 12 a 15 meses. Ambos teníamos solo 28 años y Jon había estado totalmente bien unas semanas antes. De repente, el 25 de febrero de 2018, todo cambió.
Durante los siguientes 26 meses, observé cómo nuestra vida se desvanecía, primero lentamente y luego mucho más rápido. Jon tuvo tres cirugías cerebrales, participó en dos ensayos clínicos y recibió una variedad de otros tratamientos en forma de quimioterapia, radiación, inmunoterapia, lo que sea.
Dio un giro brusco en la primavera y falleció el 17 de abril de 2020, a la edad de 30 años. Cada vez que tengo que decir o escribir esa oración, envía ondas de choque a través de mi sistema. Siento que realmente no puede ser mi vida.
Un duro vistazo al futuro
Durante mucho tiempo después del diagnóstico de Jon, traté de no investigar el glioblastoma. No estaba preparado para saber exactamente a lo que nos enfrentábamos. Estaba asustado.
Pero, finalmente, me derrumbé e investigué hasta el último detalle. Me gustaría fingir que soy una de esas personas que “se toman las cosas un día a la vez”, pero no lo soy. Necesitaba saber qué estábamos viendo y qué podía esperar.
(Aprenda qué es el duelo anticipatorio).
Al principio de la enfermedad de Jon me di cuenta de que todo lo que pensaba que iba a ser mi vida y todos los lugares a los que pensaba que iba estaban desapareciendo. Si Jon se fuera pronto, no estaría envejeciendo con él.
Cada momento asombrosamente feliz, profundamente significativo y que cambiaría la vida que compartiríamos sería antes de que cumpliéramos los 30 años. Vivió más de lo previsto, pero no lo suficiente.
Constantemente llorando una parte de él
La mayor parte del tiempo, cuando atraviesa una gran pérdida, está rodeado de familiares, amigos y distracciones. Sé que todos querían estar ahí para mí, pero las circunstancias (Covid-19) lo hicieron imposible.
Así que en abril pasado me encontré como una viuda de 30 años, arrojada de vuelta a este extraño universo alternativo sin Jon y sin el típico frenesí de los visitantes. Y, sinceramente, sin mucha gente con la que me pueda relacionar, porque ¿cuántas viudas de 30 años conoces?
(Esto es lo que debe saber sobre el duelo privado de derechos).
No perdí a Jon de golpe. Lo perdí una y otra vez en pequeñas cosas a medida que avanzaba la enfermedad. Lo perdí cuando dejó de poder enviar mensajes de texto, y luego más de él cuando no podía caminar o no podía hablar.
La enfermedad lo cinceló de una manera que lo hizo sentir como si estuviera constantemente afligido por una parte de Jon. Mirando hacia atrás, sé que este adiós lento hizo que el adiós final fuera un poco menos impactante para mí, pero nunca desearía ese tipo de pérdida lenta y desgarradora para nadie.
Pasar por el duelo y la pérdida anticipados
Cuando usted o un miembro de su familia están enfermos, la gente le dirá cosas como: “No lea Cuando la respiración se convierte en aire“ (un libro sobre un neurocirujano que muere de cáncer de pulmón), lo que inmediatamente te hace querer leer más ese libro.
Así lo hice, y leí todos los libros que probablemente no debería tener: libros sobre jóvenes con cáncer, personas mayores con cáncer, sobre la muerte, la viudez y el duelo. Leí libros de médicos que trataron el cáncer y leí biografías de cáncer. Mi hermanito miró mi lista de lecturas de 2019 y simplemente dijo “mierda”.
Quería averiguar cómo otras personas habían vivido con esto, qué médicos habían visto y cuáles eran sus síntomas. Quería saber si me había dejado alguna piedra sin remover, pero también quería saber cómo se las arreglaba emocionalmente la gente. No podía soportar la anticipación del choque.
Estudié estos libros como si me ayudaran a prepararme. Porque puedes prepararte para la mayoría de las cosas en la vida de alguna manera, y tu desempeño es un resultado directo de esa preparación. Tal vez estos libros me dirían lo mal que pronto me sentiría, pero también cómo evitar sentirme así.
Pensé que si experimentaba estas tragedias similares con estos personajes en un nivel superficial, suavizaría el impacto para cuando fuera mi momento. Ya lo sabría para no caer tan fuerte. Mi dolor anticipatorio era un cojín imaginario creado por mí mismo.
No era el peor plan. Siento que esos libros me hicieron darme cuenta de algunas cosas antes y, por lo tanto, comenzar a llorarlas antes. Hice un balance de cada pequeña cosa que estaba perdiendo, todo lo que extrañaría. Puede que esta no haya sido la estrategia de todos, pero tenía que ser la mía.
Tener que llorar todo lo que había perdido de una sola vez hubiera sido demasiado duro. ¿Cómo se despide de la persona que amas? ¿Tu mejor amigo, tu familia, tu pasado, tu futuro y tu sentido de ti mismo? Tienes que hacerlo, pero no quería hacerlo todo de golpe cuando llegara ese día. Así que empecé temprano.
(Así es como el duelo ambiguo es diferente del duelo anticipatorio).
La culpa y el cuestionamiento como parte del duelo
Mientras Jon estuvo aquí, me sentí tan abrumadoramente culpable que no pude salvarlo. Y mientras digo esto, sé muy bien que lógicamente no podría haberlo hecho. Pero, todavía me permito ir por ese camino a veces, preguntándome si hay algo que me perdí.
Cuando Jon falleció por primera vez, estaba tan atormentado por el dolor y pensando demasiado en todo lo que tenía que escribir una lista para mí, todos los días, de todas las cosas que había hecho bien. Enumeraría cosas como nuestras vacaciones posteriores al diagnóstico, llevarlo a ensayos clínicos y decirle que lo amaba a menudo.
Recientemente hablé con una amiga cuya abuela había perdido a su esposo, su abuelo, cuando tenían 92 años, y ella todavía, de alguna manera, se culpaba a sí misma.
En esta pandilla de viudas (que he inventado en mi mente) esta es nuestra firma, nuestra cuenta. Siempre nos preguntaremos. Nuestra culpa y cuestionamiento son una parte tan importante de nuestro dolor como la tristeza o la dolorosa decepción.
Está en la naturaleza humana querer creer que podemos arreglar cualquier cosa, y es posiblemente la lección de vida más difícil cuando descubres que algunas cosas simplemente están demasiado rotas. Y que esas cosas te romperán a ti también.
(Aquí hay algunas citas de duelo que pueden ayudar después de una pérdida).
Creciendo lejos, creciendo diferente de antes
En mi cumpleaños número 31, unos meses después de la muerte de Jon, me di cuenta de que a pesar de ser siempre dos meses menor que Jon, ahora siempre sería mayor. Él sería para siempre ese hombre cuya vida fue trágicamente truncada a los 30, y mientras el tiempo pasaba para mí, él seguiría siendo el mismo. Es a la vez la mayor maldición y lo más extraordinario del tiempo.
Siempre tendrá 30 años y, a medida que pasen los años, yo (si Dios quiere) envejeceré, me volveré diferente, me alejaré de la persona que conocía y amaba. Pasar los primeros meses sin él fue difícil, pero darse cuenta de eso fue mucho más difícil.
(Aquí hay 10 cosas útiles que debe decirle a alguien que está de duelo).
Una mezcla de dolor, alegría y tristeza.
El duelo es extraño porque lo abarca todo y, sin embargo, no está en cada segundo. Hay algunos días (la mayoría de los días) en los que me siento feliz y triste al mismo tiempo.
Antes de que Jon se enfermara, tenía la impresión de que solo podías sentir una cosa a la vez, pero no es así. Eso es lo que hace que las personas sean tan resistentes, incluso cuando se siente poco natural. Hay una parte de todos nosotros que quiere sentirlo todo. Y lo siento todo.
Me encuentro agradecido, más que nunca, por las cosas que tengo. Me siento increíblemente agradecido por cada minuto que tengo porque sé que ese es el tiempo que Jon también debería haber tenido, y ahora es el momento en que estoy viviendo para los dos.
Todos los días me pregunto: “¿Cómo haría Jon esto, qué querría?”
En días como su cumpleaños donde es fácil recordarlo y estar triste, trato de celebrarlo porque así lo hubiera hecho. Hice un gran esfuerzo para hablar con sus amigos y su familia (por siempre mi familia también) porque es lo que él hubiera querido.
Trato de vivir cada día sabiendo que él siempre quiso lo mejor para mí, que quería que yo fuera feliz. Y cuando se siente inconcebible que pueda sentirme de esa manera, me esfuerzo un poco más porque sé que si él pudiera verme, eso es lo que querría.
Avanzando
Recuerdo lo fuerte que era Jon, tomo un momento y recuerdo que yo también puedo ser fuerte.
En las memorias de Glennon Doyle Salvaje ella escribe: “Podemos hacer cosas difíciles”. Casi todas las cosas en la vida son difíciles de una forma u otra, pero tiene razón: podemos hacerlas todas porque tenemos que hacerlo.
En la base del duelo está simplemente tratar de avanzar y recoger los pedazos; es hacer lo siguiente correcto una y otra vez hasta que gradualmente nos recompongamos.
Nunca seré el mismo sin Jon, y nunca querría serlo. Simplemente ya no estoy destinada a ser esa persona y eso está bien.
Pero cada día siento más y más que las mejores partes de mí están regresando. Y en todo este remolino de dolor, tengo gratitud, por Jon y por cada momento que pasamos juntos, la felicidad, la tristeza y todos aquellos que mágica y trágicamente fueron ambos.
